Вашите медицински записи са поверителни, но частни ли са?

Въпреки че здравеопазването е различно в целия свят, всички ние признаваме, че нашите медицински досиета са изключително лични. Тези документи подробно описват някои от най-съкровените и потенциално разстройващи моменти. Ние се доверяваме на нашите доставчици на здравни услуги с тези данни. Отчасти защото нямаме избор и защото вярваме, че това ни помага да получим възможно най-доброто лечение.

Въпреки това, както в интернет, някои от медицинската индустрия се надяват да осигурят приходи от нашите данни. Но освен ако не се откажете от всички професионални здравни грижи, не можете да изберете дали тази информация съществува. В крайна сметка не е като да можете да щракнете върху бутон и да изтриете медицинската си история.

Въпреки това ви кара да се чудите, ако не можем полезно да се съгласим да споделяме тези данни, трябва ли доставчиците на здравни услуги да могат изобщо да продават или споделят нашите медицински записи?

Защо медицинските записи са поверителни?

Когато се разболеете или се нуждаете от медицински съвет, обикновено се обръщате към Вашия лекар като първа точка за обаждане. Това може да изглежда очевидно, тъй като медицинските специалисти са обучени да помагат с тялото, влошеното здраве и лекарствата. Но има и друга причина; поверителност. Много хора смятат, че не могат да обсъждат интимни въпроси с приятели или семейство. По няколко сложни обществени и исторически причини някои хора се притесняват, че болестта може да се счита за смущаваща или срамна.

Здравеопазването също е индивидуална и групова грижа. Пандемията COVID-19 подчерта двойното значение на медицинската намеса; ако някой се зарази с вирус, може да се разболее сериозно. Ако не бъдат лекувани, те също могат да предадат вируса на други хора, включително приятели, семейство и колеги. Следователно е от решаващо значение хората да говорят открито със здравните специалисти, без да се притесняват как може да се възприеме тяхното положение.

Тъй като заболяването и заболяването не се случват изолирано, може да има обстоятелства, при които би било полезно или жизненоважно да споделите информация за пациента и неговото състояние. Това може да е централна база данни за наблюдение на огнищата на болестта, предотвратяване на вреди или спазване на законовите задължения. От съществено значение е пациентите да се чувстват информирани за това как се споделят техните данни и да се доверят на своя лекар, болница и други здравни специалисти да внимават с тази изключително чувствителна информация.

Кои закони защитават вашата медицинска поверителност?

До развитието на съвременната медицина през 20-ти век, ако сте отишли ​​да посетите лекар, те може да не водят никакви записи. Ако го направиха, щяха да бъдат единични физически копия, достъпни само за самите професионалисти. Сега събираме повече данни от всякога и чрез все по-автоматизирани средства. Например, ако трябва да си направите кръвни изследвания, вашият доставчик на здравни грижи ще ви помогне да уредите среща за някой, който да вземе пробата.

След това кръвта ви ще бъде изпратена до лаборатория за изследване. Тъй като повечето болници или лекарски кабинети нямат собствени съоръжения за тестване, те се управляват от трети страни. Така че, дори в този конкретен случай е лесно да видите как се генерират данни за вашето здраве и благосъстояние на множество места, преди да бъдат съпоставени от вашия доставчик на здравни услуги. Въпреки че може да се доверите на Вашия лекар, не винаги можете да вземете информирано решение за това кой взаимодейства с Вашите медицински данни.

За да се лекувате обаче, това споделяне на данни понякога е необходимо. Така че, можете да се доверите на своите доставчици на здравни услуги да поддържат поверителност и да защитят поверителността ви. Все пак трябва да има и някакъв механизъм, който да гарантира, че вашите данни се съхраняват сигурно и не се споделят без вашето съгласие. Законодателите по целия свят са се опитали да се справят с този проблем и в много страни има известна степен на правна защита на вашите медицински данни.

В САЩ ситуацията варира в зависимост от щата, тъй като всеки регионален законодателен орган има свой собствен набор от закони около данните за пациентите. През 1996 г. обаче президентът Бил Клинтън подписа Закона за преносимостта и отчетността на здравното осигуряване от 1996 г. (HIPAA). Този федерален закон позволява на всички пациенти видимост на личната им здравна информация (PHI) и иска да се изменят неверни данни и различни други права, насочени към поверителността.

След това, през 2009 г., президентът Барак Обама прие Американския закон за възстановяване и реинвестиране от 2009 г. (ARRA), който включва Закона за здравните информационни технологии за икономическо и клинично здраве (HITEC). Подзаглавие Г на HITEC се отнася конкретно до разпоредбите за поверителност на електронните здравни досиета (EHR). HITEC подобри миналото законодателство и включи насоки за това как трети страни трябва да боравят с данните за пациентите и санкциите за неспазване на HIPAA и HITEC.

Кой би могъл да използва вашите медицински данни?

Така че, въпреки че може да има закони за законна защита на вашите данни, това не винаги е същото като това, което се случва на практика. Финансираната от застраховането здравна система в страната допълнително усложнява ситуацията. Може да имате връзка с Вашия лекар, но изборът Ви на доставчик на застраховка може да се промени с течение на времето. Тези компании са и бизнеси с нестопанска цел, така че би било логично те да искат да намалят или да ограничат по друг начин най-скъпите услуги.

Но за да вземат такова решение, застрахователните компании се нуждаят от данни. Те могат да събират данни за вашите медицински нужди от доставчици и минала медицинска история. Често обаче те комбинират това с други набори от данни. Например през 2018 г. ProPublica проучи личната информация, която застрахователните компании събират върху вас. Те установиха, че брокерите на данни работят в тясно сътрудничество със застрахователните компании, споделяйки нивата на образование на хората, нетна стойност, фамилна структура и раса и потенциално техните публикации в социалните медии.

Въпреки че HIPPA и HITEC защитават медицински данни, това не се отнася за други данни, така че тези компании все повече се стремят да свържат съществуващата информация с вашите здравни досиета. Проблемът не се ограничава само до доставчиците на застраховки. Във Великобритания универсалното здравеопазване се предоставя от държавата. Националната здравна служба (NHS) се финансира чрез данъчно облагане и не е обект на същия търговски натиск като другите здравни системи.

Когато обаче NHS трябва да споделя данни с трети страни, ситуацията може да се усложни доста. През 2016 г. беше разкрито, че NHS споделя данни за пациентите с DeepMind, компания за изкуствен интелект, собственост на Google. Вярването беше, че ИИ може да автоматизира или подобри някои здравни решения и да доведе до по-добри общи резултати. Въпреки това никога не е имало информирано съгласие от засегнатите пациенти за това споделяне на данни и е установено, че споразумението е нарушило закона.

Няколко години по-късно DeepMind прехвърли тези договори на Google Health, подобно дъщерно дружество на Google. Въпреки че не е напълно ясно какъв достъп има Google Health до данните за пациентите, според Нов учен, изглежда, че има по-широк обхват от предишната аналитично фокусирана работа на DeepMind. По основателна причина много хора са предпазливи от практиките на Google за жадуване на данни. Това загрижеността се увеличи след като Google закупи Fitbit, тъй като сега компанията притежава набор от данни за фитнес, свързани с вашия акаунт.

Необходимостта от информирано съгласие

Установено е, че договорите за DeepMind нарушават закона по няколко причини, но една от основните опасения е, че няма информирано съгласие от страна на пациентите. Както знаем, поверителността и доверието са основните части на здравеопазването. Да предположим, че хората започват да бъдат предпазливи към лечебните заведения или компаниите, с които работят. В този случай те може да не потърсят лечение или дори да станат цинични и недоверчиви към всички медицински грижи.

Докато дезинформацията за здравеопазването и по-специално за лекарствата и ваксините е широко разпространена в продължение на десетилетия пандемията COVID-19 показа колко широко е разпространено това недоверие към лечебните заведения да стане. Например, някои хора вярват, че ваксините COVID-19 съдържат микрочипове произведено от Бил Гейтс, съосновател на Microsoft. По същия начин някои също мислеха това За разпространение на коронавируса са използвани 5G мрежи.

Последиците от лошо управление на данни, непрозрачни или неясни практики за събиране и тайни споразумения за обмен на данни вероятно ще насърчат допълнително недоверие. Независимо дали е глобална пандемия или индивидуално заболяване, хората трябва да се чувстват комфортно да споделят информация насаме с техните доставчици на здравни услуги. Напредъкът, който постигнахме през миналия век, може да бъде изложен на риск, ако хората загубят доверие в медицинската система.

И обратно, споделянето на данни може да подобри здравните резултати по начини, които никога не бихме могли да очакваме. Големите комбинирани набори от данни могат да позволят на изследователите да забелязват тенденциите и да проследяват намесите. Ако държава като САЩ би могла да събере висококачествени медицински данни, те биха могли да споделят идеите между държави с по-малко ресурси и да направят глобалните здравни резултати по-равни.

Въпреки това отделните пациенти трябва да бъдат информирани по подходящ начин за какви данни споделят, за какво ще се използват и как могат да получат достъп до своите данни.

Бихте ли споделили своите медицински записи?

Големите набори от данни могат да намалят разходите, да подобрят здравните резултати и да ускорят разработването на сложни лечения. Тъй като здравните записи стават все по-дигитални по целия свят, става по-лесно да се споделят тези данни с други изследователи, държави и компании.

Ползите от този подход за сътрудничество могат да бъдат огромни. Въпреки това, това не трябва да компрометира вашата лична неприкосновеност. Компаниите, които споделят данни без вашето информирано съгласие, активно разрушават доверието в световните здравни системи.

Това е значителен риск за обществото, тъй като можем да събираме данните и да не ги използваме напълно. Дори по-лошо, това може да създаде враждебно, недоверчиво отношение към доставчиците на здравни услуги и да ни остави по-уязвими.

Въпреки това можем да използваме технология, за да избегнем предотвратими заболявания. Например приложенията за проследяване на контакти, фокусирани върху поверителността, са от ключово значение за прекъсването на предаването на болестта.

Как COVID-19 ще се свърже с приложенията за проследяване ще помогне да се прекъсне блокирането на коронавируса

Могат ли мобилните приложения за проследяване на контакти да помогнат за победата на COVID-19? Или опасенията относно поверителността и лошите технологии ще ограничат мониторинга на инфекцията?

Прочетете Напред

За автора