Пазарът на генетични тестове директно към потребителя означава, че можете да плюете в епруветка, да я изпратите в лаборатория и да получите резултати, които хвърлят светлина върху вашето наследство или потенциалните рискове за здравето.
Но какво се случва с вашите данни, когато го направите? Тестът за наследство или генетичният анализ повдигат ли опасения за поверителността? Ето какво трябва да знаете.
Как работи генетичният тест у дома?
Тестването у дома започва със събиране на проба, която обикновено е малко количество слюнка. Някои компании обаче имат клиенти да вземат тампони от бузите. Кръвните проби също са опции, но много по -рядко срещани.
Всяка компания ви води през процеса и предоставя приблизителни срокове. Например, отнема три до пет дни, за да получите комплекта за тестване 23andMe, след като го поръчате от уебсайта. Можете да го получите по -бързо, като изберете експресна доставка.
Компанията предоставя предплатен плик за изпращане на вашата проба обратно. Въпреки това, преди да го пуснете в пощенска кутия, той изисква използването на уникален баркод, за да свърже слюнката с вас. След три до четири седмици ще получите имейл, който ще ви подкани да влезете в онлайн акаунт, съдържащ резултатите от теста.
Някои сайтове, включително 23andMe, предоставят необработени данни с резултатите на клиентите. Можете да го включите в онлайн инструменти на трети страни, за да получите допълнителна информация.
Това, което съдържат, варира в зависимост от това какво предлага една компания и колко плащате. Например Ancestry.com предлага тестове, които определят произхода на вашето родословно дърво и къде са се преместили вашите роднини с течение на времето. Също така може да помогне за намирането на живи роднини. Разширената опция на компанията оценява няколко десетки лични черти и обяснява как генетиката им влияе.
Някои такива тестове претендират за невероятна специфичност за съответните световни региони. Например, AncestryDNA проследява родословието от повече от 700 000 области при предоставяне на резултати. Можете също да получите тест за родословие чрез 23andMe, но компанията има по-широк избор от продукти, свързани със здравето.
Една от опциите казва на клиентите дали техните генетични вариации повишават риска от определени заболявания. Алтернативно, тестът за носител търси генетични доказателства за проблеми, които биха могли да засегнат вашето потомство, но не и вас самите.
Как компаниите за генетично тестване обработват вашите данни?
Поверителността на данните е тема от интерес сред хората, които се интересуват от закупуване на домашни генетични тестове. Повечето имат специални уеб страници и раздели с често задавани въпроси, които определят техните практики за обработка на информация. Научаването на отговорите на някои уместни въпроси ще ви помогне да решите дали да правите бизнес с определено предприятие.
Например проверка на фирмата практики за поверителност на данните може да включва проверка:
- Дали компанията анонимизира данните.
- Как бизнесът съхранява вашата информация.
- Какви предпазни мерки възникват, за да се спре злоупотребата.
- Ако организацията използва вашата информация за вторични цели.
- Какво се случва с вашите данни, ако компанията прекрати дейността си.
- Кой притежава вашите генетични данни.
- Ако можете да се откажете от използването на информация за изследване.
- Ако компанията изтрие вашата информация при поискване.
В случай на изпитателна компания, наречена Джен Планета, компанията посочва, че клиентите могат да избират как бизнесът да третира информацията и какво да съхранява. Когато оценявате всяка компания за тестване в домашни условия, погледнете в долния колонтитул на уебсайта за политика за поверителност или целия раздел, свързан със защитата на данните.
Какви са рисковете от домашните тестове?
Ако една компания следва най -добрите практики за защита на данните, вероятността от свързани проблеми се намалява. Възможните заплахи обаче все още съществуват.
Изследователите откриват рискове за сигурността от самостоятелно качени материали
Много водещи компании за генетично тестване не позволяват на потребителите да качват своите данни в система. Изследванията обаче показват, че по -малките организации могат да изложат поверителността на личния живот. А екип разкрит няколко начина, по които други страни биха могли да научат за генотипите на хората без разрешение чрез данни, качени от клиенти.
Един положителен аспект беше, че изследователите разглеждаха проблема теоретично, без да идентифицират реални проблеми. Въпреки това тяхната работа показва, че слабостите биха могли да съществуват, давайки на хакерите по -голям достъп до чувствителни подробности.
Членовете на семейството могат да разпространяват изненади от генетични данни
Медицинската индустрия следва строги правила, а федералното законодателство помага за защита на хората от общите неблагоприятни медицински резултати.
Например правителството насърчава хората да представят информация относно медицински и фармацевтични злоупотреби според FCA. Също така Законът за недискриминация на генетичната информация на САЩ (GINA) забранява застрахователя или дискриминацията, свързана с работното място, поради резултатите от тестовете.
Въпреки това вашият анализ може да съдържа подробности, които не искате веднага да бъдат разкрити на приятели или членове на семейството.
В интернет има много разкази на хора, които са научили за осиновяването си или че никога не са срещали биологичните си бащи, след като са получили тестове за наследство. Едно проучване показа, че 27 % от анкетираните са научили за неизвестни досега близки роднини по този начин.
Можете също така да научите тревожна здравна информация, като например, че сте изложени на по -голям риск от определен рак.
Ето защо много препоръки предлагат достъп до вашите генетични данни частно и споделяне само с други, след като ги усвоите сами.
Съответно, добра идея е да изберете силна парола за портала за генетични данни на сайта, така че хората, с които живеете или познавате, да не проследят успешно, ако възникне изкушението.
Съществуват рискове за нарушаване на данните
Компаниите, предлагащи генетични тестове и тестове за произход, също могат да получат нарушения на данните. Един екземпляр се случи през 2019 г. при стартиране, наречено Veritas Genetics. Компанията остана неясна относно степента на проблема. Представител потвърди достъпа до данни, включващ неоторизирана страна, но не потвърди точно кога се е случило.
Те обаче уточниха, че компрометираната информация включва данни за клиенти, но не и техните здравни данни.
В друг случай, Витаген погрешно публикуваха повече от 3000 рождени дни на клиенти, данни за генетичното здраве и пълни имена. Този гаф се случи поради грешки в съхранението в облака, които компанията направи. Той разгледа проблема, след като го научи, но въпросът показва как грешките могат да застрашат поверителността на потребителите.
Споразуменията с трети страни увеличават потенциалния достъп до данни
Възникват и ситуации, при които генетична компания може да сподели вашите данни с други. В един пример 23andMe участва в четиригодишно сътрудничество с производителя на лекарства GlaxoSmithKline. Представители на фармацевтичната компания искаха да използват генетичните данни, за да направят продуктите си по -ефективни и да подобрят набирането за клинични изпитвания, наред с други планове.
23andMe предостави данните само след получаване на съгласието на клиента. Въпреки това, когато хората се регистрират за нови услуги, те често се съгласяват с неща, без да четат дребния шрифт.
Дори ако човек узнае за такова споделяне на данни и се съгласи с него, той също трябва да се довери на втора компания, за да запази информацията в безопасност.
Защитете се, преди да закупите генетичен тест
Вероятно ежедневно предоставяте данни на компаниите без да се замисляте и може да нямате проблеми да поверите на генетичната си информация. Най -интелигентното нещо, което трябва да направите, преди да закупите тест или да предложите подробности на доставчиците, е да проучите как конкретното предприятие се справя с вашата информация. Устоявайте на желанието да кликнете върху „Приемам“, преди да проверите спецификата.
Освен това, разберете дали можете да се включите или изключите по желание. Може би първоначално ще се почувствате добре с компания, която предоставя вашите данни на трета страна, но по -късно ще се почувствате предпазливи. Познаването на процедурите за сигурност на бизнеса ще ви помогне да направите добре информиран и уверен избор.
Имате предвид онлайн ДНК тестване? Налични са няколко опции, но 23andMe и ancestryDNA са най -добрите кучета.
Прочетете Напред
- Сигурност
- Онлайн поверителност
- ДНК тестване
- Родословие
Шанън е създател на съдържание, намиращо се във Фили, Пенсилвания. Тя пише в областта на технологиите от около 5 години, след като завършва специалност ИТ. Шанън е управляващ редактор на ReHack Magazine и обхваща теми като киберсигурност, игри и бизнес технологии.
Абонирайте се за нашия бюлетин
Присъединете се към нашия бюлетин за технически съвети, рецензии, безплатни електронни книги и изключителни оферти!
Щракнете тук, за да се абонирате