Услугите за онлайн тестване на ДНК безопасни и безопасни ли са?

реклама

ДНК тестването се превърна в голям бизнес. Компании като 23andMe, ДНК на родословието, ДНК от семейното дървои много други сега предлагат своите услуги като цяло. Всичко, което трябва да направите, е да изпратите пример и те ще ви разкажат за потенциални здравословни проблеми, информация за вашето потекло и всякакви други „факти“. (Колко точни са, разбира се, се подготвя за дебат.)

Но дали е добра идея да изпратите ДНК на корпорация? Какво правят с него? Това потенциално притеснение за поверителност ли е? Нека да разгледаме

Какво предлагат тези услуги

23andMe, една от най-популярните услуги, предлага два различни типа тестове. Първият е тест за потекло за 99 долара. След като изпратите вашата извадка, ще получите отчет с разбивка на процентите, всеки от които показва колко от генетичното влияние на определен регион има в тялото ви.

Можете също да се включите да се свържете с други хора, които имат подобен генетичен състав. Това е като социална мрежа, базирана на ДНК. Точни ли са тези цифри? 23andMe казва, че са.

Вътрешно издание доклади че еднояйчните близнаци могат да видят някои забележими разлики, така че биха могли да тръгнат по всякакъв начин.

Втората услуга срещу допълнителни $ 100 включва здравни фактори. Получавате редица отчети за риска:

• Болест на Алцхаймер с късно начало
• Болестта на Паркинсон
• Недостиг на Алфа-1 антитрипсин
• Наследствена тромбофилия

Можете също така да видите как вашите гени могат да повлияят на неща като вашия сън, „генетично тегло“, статус на носител за редица болести и множество козметични фактори (макар защо се нуждаете от генетичен доклад, който да ви каже цвета на косата, аз не съм сигурен).

FDA одобри докладите за риска, но все още има спорове относно точността и полезността на тези тестове. 23andMe не винаги е имал страхотно връзка с FDA един от двамата.

Това нарушава ли вашата поверителност?

Това е въпросът, който наистина сме тук за разглеждане. Можете да спорите по цял ден за това дали тези тестове са точни или не, дали причиняват ненужно безпокойство или дали компаниите просто внасят пари в брой, докато все още могат.

Но вие изпращате ДНК на корпорация. Трябва ли това да ви изнерви?

Разбира се, първоначалният ми отговор е абсолютно. Но започнах да разглеждам политиките за поверителност и моделите на приходи на компаниите за тестване на ДНК и разбрах, че отговорът е малко по-сложен.

Да, компаниите за ДНК тестване са продаване на вашата генетична информация 6 изненадващи начина на събиране на вашите данниЗнаете, че вашите данни се събират, главно от вашия интернет доставчик и апаратите за наблюдение на NSA и GCHQ. Но кой друг извлича пари от личния ви живот? Прочетете още . Това е неоспоримо Те го продават на изследователски организации, но той е в дефинифициран формат. Вашето име не е свързано с никоя от генетичната информация, която се продава. Това е донякъде успокояващо

Можете да се откажете от тази защита и да разрешите на компаниите да продават неанонимни данни. Дали искате да направите това зависи от вас (и дали компаниите намират начин да формулират заявката си по начин, който да изглежда като добра идея). Както може да очаквате, както и при много други компании, преминаването през политиката за поверителност и исканията за съгласие не винаги е лесно.

Ако обаче не се включите в тази програма, вашите данни ще се продават само в анонимна форма.

Защитава ли ви анонимната генетична информация?

Ако приемем, че идентифицирането на вашите данни е ефективно, наистина няма от какво да се притеснявате от гледна точка на поверителността. Фактът, че генетичната ви информация се купува и продава обаче, може и да не стои добре с вас. И ти не би бил единственият

Това обаче не е единственият въпрос на поверителност. Например животозастрахователните компании могат да ви откажат покритие въз основа на вашия генетичен профил, тъй като те са в съответствие с различни закони от здравноосигурителните компании. 23andMe продава ли информацията си на животозастрахователни компании? Не.

Това означава ли, че никога няма да бъдат? Просто ще трябва да излезете със собственото си мнение за това.

А какво ще кажете за другите заинтересовани страни? В момента работодателите са възпрепятствани да изискват генетична информация, но някои законодатели в САЩ разглеждат това премахване на тази защита.

Правителствата по света създават масивни бази данни от ДНК ДНК на вашия братовчед ли ви прави заподозрян?Уебсайтовете на генеалогията вече продават ДНК тестване, което ще им помогне да ви свържат със загубените клони на вашето родословно дърво. Но тази услуга има нарушение на поверителността, което може да ви види лишени от свобода. Прочетете още за целите на правоприлагането и това притеснява много защитници на личния живот. ДНК на произхода има a страница за правоприлаганетои заявява, че те ще се откажат от генетична информация, ако бъдат изпратени валидна заповед за търсене. В Съединените щати нямаме звездна репутация за отказ на заявки за заповед за търсене, които нарушават поверителността на гражданите.

И докато социалните мрежи не изискват генетични данни - и вероятно няма да се появи скоро - мисълта за това, което може да се случи, е особено смразяващ Какво се случва, когато социалните мрежи знаят генетичната ви информация?Помислете за някои от най-мощните за информацията компании на планетата: социалните мрежи. Ами ако са имали вашето ДНК? Прочетете още .

Нито едно от тези потенциални опасения за поверителност не се решава чрез анонимизиране на вашите данни, преди да ги продадете на изследователски фирми. Разбира се, можете да спорите, че нито едно от тези неща не се е случило и че няма вероятност. Но искате ли да поемете риска? Или е рискът си заслужава Защо американците са се отказали от поверителността?Неотдавнашно проучване на Аненбергската школа за комуникации в Университета на Пенсилвания стигна до заключението, че американците се примиряват с отказ от данни. Защо това е и влияе ли повече на американците? Прочетете още ?

Трябва ли да се притеснявате?

Сега, когато разгледахме някои сценарии за крайни случаи, можете да видите, че това е доста сложен проблем. Би било толкова лошо, ако правителството разполага с вашето ДНК? Честно казано, вероятно не. Но това не спира много хора да мислят GATTACA и потенциалните дистопични фючърси, които бихме могли да видим дали нещата се влошат.

В крайна сметка, настоящото състояние на генетичните тестове вероятно не е много загрижено за поверителността. Може да ви е неприятно, че генетичната ви информация се продава за изследвания. Фактът, че някой друг печели от вашата генетична проба, изглежда малко странно. Но що се отнася до поверителността, вероятно сте добре.

Това означава ли, че ще остане така? Абсолютно не. В днешния особено нестабилен политически климат изглежда наивно да приемаме всичко за даденост. Преди да се регистрирате за генетично тестване, отделете няколко минути, за да помислите какво наистина предлагате. Страничните ефекти някой ден могат да бъдат по-лоши от малко безпокойство от вероятността да се заразите с определена болест.

Мислите ли, че генетичното тестване представлява заплаха за неприкосновеността на личния живот? Използвали ли сте услуга за генетично тестване? Споделете мислите си в коментарите по-долу!